一名九岁女孩，被父母等一行四人呵护着，经历过预约、挂号、候诊等一系列排队等待，来到了诊室。他们带着厚厚一摞既往的诊疗资料，这些资料显示出孩子的诊疗路径是：东北-北京-天津-上海。今天，是他们在上海寻医的第三家医院。

实际上，这个孩子的病症一个月前就已经明确：先天性心脏病，主动脉瓣关闭不全，心功能Ⅱ级，心肌劳损。但在频繁的就诊过程中，孩子家长的就诊主诉和目的往往会把医生一下子推入云雾中，因为孩子的临床表现确实繁多，而家人关注的，仅仅是孩子的痛苦与不适，一心只想找到灵丹妙药立竿见影，忽视了这样的煎熬、等待中的艰难和危险。因此，在与医生的一次次沟通中，他们往往无意间就隐去了之前医生的诊疗意见。临床医生要在短时间内明辨是非、确定问题的主要原因，需要耐心细致的问诊、体格检查，更需要丰富的临床经验、坚实的医学科学知识及职业精神。下面，我想用“医者”和“患者”对话的方式真实记录下这一诊疗过程，以分享经验，共担儿科医疗重任，促进儿童健康。

医者：请坐，孩子这么大了，看起来这么壮实，有什么问题呢？

患者：看着壮，其实弱着呢！孩子病了3年了，身上没有力气，一活动就累、喘气，天天看病……

医者：主要问题是什么呢？之前医生诊断是什么情况？

患者：医生说孩子身体弱，有心肌炎，让吃营养心肌药，让多给孩子补养，你看化验上心肌酶高……

医者：哦，我给孩子检查下。【听诊中】孩子心脏有杂音，瓣膜不好，之前做过心脏彩超吗？

患者：做过，前天刚在某某医院做过。（此时，家长拿出了那一厚摞诊疗资料）你看，这怎么办呢？吃营养心肌药能治好吗？

翻阅着孩子的诊疗资料，听着家人的诉说，我明白了：孩子一个月前在北京看病时就已明确了诊断，只是家人不愿接受这个事实，希望有其他更好接受的诊疗，于是就多方就医，而且都是在著名的儿科医院排队就诊，真的很辛苦。可怜天下父母心！

医者：哦，我清楚了，孩子是先天性主动脉瓣关闭不全，轻度返流，但左心房左心室已轻度增大，这是左心负荷增加的结果，你们忧虑的心肌损伤、心肌酶高，这是劳损性的，吃药不起太大作用，但少量用点也无妨，不能过多过量，不能增加心脏负担。现在孩子的EF59%，不考虑换瓣手术，定期复查评估观察。

患者：孩子先心，怎么三年前没事？为何这3年老发热、得肺炎？这心脏是不是发热损伤的？补养补养会好点吗？

医者：三年前你们没给孩子做超声检查，其实那时可能心脏问题已经存在了，只是没有明显表现出来，这也可以理解，孩子好好的，谁会去想着检查心脏呢！孩子左心功能不好，肺淤血，肺功能差，是较易感染得肺炎的。你看，孩子心脏是有损伤，但这是劳损造成的，主要问题是发育问题，是解剖结构问题，补养会好点，但更重要是休息，减轻心脏负担。你们把孩子养得太胖了，需要慢慢减肥呀。

患者：我们多锻炼身体减肥可以吗？

医者：哦，孩子心脏不好，要控制活动量。建议对你家孩子来说，最好的减肥办法是节食，节食也可减轻心脏负担。

患者：但不锻炼，孩子瘦不下来，身体又弱，天天气喘嘘嘘的…….

医者：所以要查明这些问题的主要原因啊！就是要查清孩子体弱无力的主要病因。现在，孩子的病情已经明确，就是先天性主动脉瓣关闭不全，轻度返流。现在要做的是：1.好好养护着孩子，不能剧烈运动，不能多饮多食，要控制体重，减轻心脏负荷。2.三个月复查一次心超，若心功恶化，复查的次数要更多。建议尽量推迟换瓣膜的时间，因主动脉瓣更换要求很高，而且效果不好，最好是孩子发育稳定下来后再做决定。3.在所居住的地方医院也可以进行复查，不必往大医院跑。当然，如果考虑换瓣膜时，再到有条件的大医院来。尽量减轻来往的劳顿和孩子的身体及心理负担。4.鉴于你们近期已给孩子做过系统的检查，所以不需要重复检查了。同时，孩子现在的心功能还不错，可以不需用药，注意多观察即可。

这样明确的诊断和建议，显然得到了他们的认可。他们表示，回去后将按照我的意见来做，不再到处奔波寻医了。

【先天性心脏病的临床表现】①心功能差：轻症CHD患儿在临床上可无特殊症状；重症患儿大都在婴儿期即有喂养困难的临床表现，吸吮数口就停歇，气促，易呕吐和大量出汗。②肺功能差：左向右分流型CHD更明显，患儿经常感冒，并且容易发展为肺炎。③心血管扩大的压迫症状：多见于左向右分流型CHD，如扩大的左心房或肺动脉压迫喉返神经，患儿则出现哭声嘶哑、呛咳等表现。④青紫：多见于右向左分流型CHD，皮肤、口唇及粘膜青紫，有青紫者往往因缺氧而发育迟缓。法洛四联症患儿可有蹲踞现象，缺氧严重者常在哺乳、哭闹或大便时突然发生昏厥。⑤生长发育迟缓：体重不增加，显得瘦弱和营养不良。